코로나 기간동안 희귀질환자 진료 사각지대 정책적 보완 필요
코로나 기간동안 희귀질환자 진료 사각지대 정책적 보완 필요
‘코로나 그 후, 국내 보건의료시스템의 지속가능성과 회복탄력성(Sustainability and Resilience)’에 대한 연구
결과가 지난 11월 21일(화) 인천 송도컨벤시아에서 진행되는 ‘제1회 월드헬스시티포럼(World Health City Forum)’에서 발표됐다.
이번 연구는 이화여대 행정학과 강민아 교수 연구팀이 학계, 비정부 기구, 생명과학, 보건의료 및
비즈니스 조직 간의 비영리 글로벌 협력체인 ‘지속가능한 글로벌 보건의료시스템을 위한 파트너십(Partnership for Global Health System Sustainability and Resilience,
이하 PHSSR)’의 일환으로 아시아 태평양 회복탄력성 및 혁신 센터(Center for Asia-Pacific Resilience and Innovation, 이하 CAPRI)와 협력해 수행했다.
지속가능한 글로벌 보건의료시스템을 위한 파트너십(Partnership for Global Health System Sustainability and Resilience)인
PHSSR에서 아시아 태평양 회복탄력성 및 혁신 센터(Center for Asia-Pacific Resilience and Innovation, 이하 CAPRI)
및 이화여대 행정학과 강민아 교수 연구팀과 함께 진행했다.
이날 포럼에서는 국가신약개발사업단의 지동현 R&D본부장이 좌장을 맡고 런던정치경제대학교
(London School of Economics and Political Science) 정책학부 담당 댄 고크(Dan Gocke)와 CAPRI의 연구총괄인
캐롤라인 프레이드(Caroline Fried)가 각각 PHSSR의 글로벌 연구 결과와 아시아지역에서의 주요 결과를 공유했다.
이어 이화여대 국제개발협력학회(IDHS) 김연수 선임연구원과 질병관리청 이지원 희귀질환관리과 과장이 각각 한국에서의
주요 연구결과와 국가 희귀질환 관리 정책 및 향후 과제에 대해서 발제를 진행했다. 이후 발제자들은 삼성바이오에피스
정병인 허가팀 상무 및 방혜련 한국아스트라제네카 대외협력부 전무와 함께 팬데믹 상황에서 민간과
공공영역에서 필요한 새로운 협력의 모델에 대해서도 토론하는 시간을 가졌다.
국내 연구팀은 곧 발간 예정인 PHSSR 한국보고서에서 특히 네 가지의 정책적 제언을 강조했다.
첫째, 지속가능한 의료시스템 구축을 위해 지자체‧관계기관의 참여와 관계부처간 협력이 강화되고 고령화‧저출산 등의 환경변화를 반영한 정책 도입
둘째, 건강보험 재정의 지속가능성을 보장하기 위해 (공적연대에 기초한 보험료의 인상에만 의존하지 말고) 국고보조가 필요하며, 이는 사회적 형평을 높이는 관점으로 접근해야 함
셋째, 정부부처와 지자체·공공기관 등이 참여하는 다기관적인 위기대응 접근 방식을 시행하여 효율적인 자원 배분과 위기관리 보장
넷째, 현재 정부는 희귀질환 보장성을 강화하여 의료비 부담을 내리기 위해 산정특례 제도,
재난적의료비 지원사업 등 다양한 대책을 실행하고 있으나, 보건의료 위기 상황에서 진료 사각지대에 놓이지 않도록 위기대응 방안 마련이 필요
이번 연구를 진행한 이화여대 행정학과 강민아 교수는 “한국의 보건의료체계는 여러 장점을 가지고 있으며
코로나19 팬데믹은 국제사회에 이러한 장점들을 공유하며 중요한 교훈들을 제시하는 계기가 됐다. 한국은 질병관리청이
메르스와 같은 과거 경험을 기반으로 신속하고 일관된 재난 대응 체계를 설계한 점이 돋보였다.
다만 지속가능한 자금조달 시스템 및 팬데믹 기간 동안 의료자원 이용에 소외될 수 있는
취약계층에 대해서도 정책적 보완이 필요하다는 점이 지적됐다”라며, “무엇보다 중요한 것은 이러한 연구
결과들을 통해 국내 보건의료체계가 근거 기반의 정책을 수립하는데 도움이 된다는 것이다.”라고 설명했다.
이날 이지원 질병관리청 희귀질환관리과장은 “코로나 팬데믹 상황에서 희귀질환자들의 의료접근성을 포함한 사회적
어려움이 가중되는 안타까운 상황이 있었다. 특히 적절한 치료를 받는 것조차 쉽지 않은 상황에서 정부도 여러
가지 제도적 지원 방안을 모색하고 추진해 왔다”라며 “이번 포럼을 통해 여전히 어려운 상황에서
벗어나지 못하고 있는 분들을 살펴보고, 정책적 보완을 통해 사각지대 해소에 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.
한편 본 연구는 런던정치경제대학교에서 개발하고 아시아 태평양 지역 상황에 맞춘 프레임워크에 기반하여 수행되었다.
해당 프레임워크는 한 국가의 보건의료체계의 강점 및 약점, 기회 및 위험요인을 파악하는 것을 목표로 하고
있으며, 보건의료 부문의 거버넌스(governance), 자금조달(financing), 의료인력(workforce), 의약기술(medicines and technology),
서비스 전달(service delivery), 인구집단건강(population health), 환경 지속 가능성(environmental sustainability) 등 7가지 핵심 영역에 걸쳐 국가의 보건의료체계를 평가한다.